Naše práce začínala v roce 1988 snahou přijít na to, jaký vliv má prostředí nemocnice na hospitalizované děti. Na počátku jsme vnímali především prostředí předmětné, měli jsme pocit, že kdyby bylo nemocniční oddělení hezké, byl by pobyt na něm pro dětské pacienty snazší.

Blízký osobní kontakt s nemocnými dětmi (i s jejich rodiči) nám ale záhy ukázal, jak je takovýto předpoklad iluzorní. Krása věcí stojí hluboko pod kvalitou vztahů a to, jak děti prožívají nemoc a hospitalizaci, je prvotně určováno tím, koho mají okolo sebe, s jakými lidmi se setkávají a jací vůči nim tito lidé jsou; a zcela klíčové pak je, zda pobyt v nemocnici znamená odloučení od rodičů či jiných blízkých lidí, nebo ne.

V uplynulých letech se poněkud módním tématem stala humanizace nemocnic: jenže humanizace znamená především změnu vztahů mezi lidmi a změnu základních hodnot, jež naše zdravotnické instituce vyznávají. Veselé obrázky, barevně vymalované stěny a herny plné hraček nejsou žádným projevem humanizace, ale pouhou estetizací; a estetizace je sice efektní a nekonfliktní, ale bez skutečné vnitřní proměny prostředí také zcela samoúčelná, ba škodlivá – definuje totiž prostředí jinak, než odpovídá jeho podstatě a stavu.

Naší snahou tak časem začala být především proměna sociálního prostředí – jednak změnou pojetí stávajících rolí (zejména role rodiče, dále dětského pacienta, ale i sestry a lékaře – ve vzájemném kontaktu), jednak zaváděním rolí nových (herní specialista, nemocniční kaplan, dobrovolník v pravém smyslu slova – nikoli v oné zploštělé a vykleštěné podobě, jakou mu některé dnešní instituce, ať státní či neziskové, přisuzují). Stručně řečeno, začali jsme si uvědomovat, že chceme především podporovat pohyb směrem k ideálu, který se na Západě označuje termínem family centred care – péče zaměřená na celou rodinu.

Navíc: nemocné dítě má i svůj svět mimo nemocnici – svět, kde mnohé ztrácí i nalézá, svět, odkud do nemocnice přišlo a kam se chce vrátit. Ovšem těžce nemocné děti a děti dlouhodobě hospitalizované se vracejí změněny svou novou bolestnou zkušeností. Doba nemoci a hospitalizace není nějakou odbočkou na životní pouti, je její podstatnou součástí. A často je v rukou nás dospělých, aby se nemocné děti necítily se svou novou zkušeností mezi ostatními jako malí cizinci.