Tento název jsem si vypůjčila ze stejnojmenného televizního dokumentu, který o přeměně staré školní budovy ve vesničce Malejovice u Kutné Hory v první dětský hospic u nás natočil dokumentarista Martin Pátek. Co bude tento „dům u cesty“ nabízet?

„Stará malejovická škola, kterou budeme otvírat, jakmile bude po kolaudaci, bude nabízet především tzv. respitní , tedy odlehčovací péči pro rodiny, které mají vážně nemocné, ale stále ještě relativně soběstačné dítě,“ říkají zakladatelé Nadačního fondu Klíček, který hospic buduje, manželé Markéta a Jiří Královcovi. „Už od samého počátku bylo jasné, že malejovický hospic budou tvořit budovy dvě: zařízení pro poskytování lůžkové ošetřovatelské a terminální péče totiž musí splňovat velmi přísné normy,“ dodává Markéta Královcová. Kalkulace ukázaly, že kdybychom těmto normám chtěli v budově staré venkovské školy dostát, a zároveň co nejvíce zachovat jejího „genia loci“, stálo by to více peněz, než vystavět v sousedství školy novostavbu ošetřovatelské jednotky – což je samozřejmě řešení mnohem lepší.“ Stavba ošetřovatelské jednotky, kde již bude možné přijímat i rodiny s dítětem v terminálním stadiu choroby, bude druhou fází budování hospice v Malejovicích.

V současné době je dům ve zkušebním předkolaudačním provozu a možnosti jeho využití jsou limitované. Zatím se v malejovické škole konají různá setkání – lidí, kteří sami prošli těžkou nemocí a jsou v rekonvalescenci a také v „očekávání“, jak se bude situace dále vyvíjet, setkání rodičů, kterým dítě zemřelo, semináře pro studenty nového oboru „Specialista pro hru a komunikaci v institucionální a domácí péči“, který vznikl také z iniciativy Nadačního fondu Klíček, celoročně se zde organizují svépomocné brigády. Zrekonstruovaná škola také slouží jako zázemí pro letní tábory, které se na louku za domem přesunuly již před několika lety.

Od své kolaudace začne dům navíc nabízet krátkodobé pobyty rodinám s dítětem, u nějž byla diagnostikována život ohrožující choroba, ale které není ve stavu, kdy potřebuje intenzivní ošetřovatelskou péči. „U mnoha dětí může mezi ukončením nemocniční léčby a koncem života uplynout delší doba – někdy jsou to měsíce, ale mohou to být i roky,“ říká Markéta Královcová.

Pokud se jedná o chorobu, která malého pacienta ohrožuje na životě, představí si většina lidí onemocnění onkologická, ale mohou to být i různé vrozené vady, choroby srdíčka, cystická fibróza atd. Je to prostě každá nemoc, jejíž diagnóza znamená, že se dítě pravděpodobně nedožije dospělého věku.

„Základem péče v hospici by mělo být naslouchavé a podpůrné prostředí, kde je vše šito na míru přijíždějícím rodinám. „Každá rodina je jiná, každý prožívá těžké chvíle jinak. A každá rodina potřebuje něco trošku jiného: v hospici nebude po rodičích nikdo chtít, aby se „smiřovali se ztrátou svého dítěte“, když stále ještě žije vedle nich, ani je nikdo nebude chlácholit, že „všechno bude dobrý“. Úkolem lidí, kteří u nás budou pracovat, nebude radit, jak se kdo má v které situaci chovat a co má dělat. Naším přáním je být připraveni a nablízku – neurčovat rodinám, kudy se mají ubírat, ale být jim oporou na té jejich cestě,“ vysvětluje Markéta Královcová. „A pokud dítě v hospici zemře, nebude nikdo rodiče od postýlky vyhánět – zůstanou prostě s dítětem tak dlouho, jak budou sami potřebovat; pochovají si je, umyjí, obléknou,“ dodává Jiří. „Ale ani potom nebude tělíčko nikdo odvážet někam pryč – ve zvláštním a rodině volně přístupném pokojíčku s nízkou teplotou bude moci zůstat, dokud rodiče nebudou připraveni k pohřbu. To je důležité i pro to, aby se jejich zraněná duše mohla začít lépe hojit.“

Projekt na hospic sestávajícího ze dvou budov má velkou výhodu v tom, že zatímco ošetřovatelská jednotka bude zajišťovat naprosté soukromí a lidé zvenčí tam budou moci jen na výslovné pozvání rodiny, škola by vždy měla zůstat otevřená i lidem zvenčí. „Hospic by tedy neměl mít charakter „gheta“, kam lidé zapadnou se svým trápením, ale měl by přesah do světa venku a otevřený kontakt s ním. Škola by měla být příjemným, bezpečným místem pro rodiny s dětmi, které jsou v domácím ošetřování, jsou relativně soběstačné, nejsou upoutané na lůžko. Rodiny budou mít možnost zde pobýt, oprostit se od praktických starostí všedního dne, jako je vaření a fyzická péče o děcko, zjednodušeně řečeno, bude to taková zotavovna pro rodiny s vážně nemocným dítětem,“ vysvětluje Jiří Královec.

Pobyty budou kratší a opakované. Dětské hospice ve světě obvykle mají určitý okruh stálých klientů (zpravidla kolem 200 rodin naráz), kteří se během roku střídají v týdenních až čtrnáctidenních pobytech.

Ani po svém úplném dokončení nebude malejovický hospic ryze zdravotnickým zařízením, ale bude v sobě kombinovat i funkci sociální a vzdělávací. V současné době máme dvě zaměstnankyně, jakési hospodyně, protože ten dům už žije a je potřeba se o něj starat. Jakmile budeme moci své služby nabízet veřejnosti, budeme mít na dohodu nasmlouvané sestřičky a osobní asistentky, po otevření ošetřovatelské jednotky budeme potřebovat i lékaře,“ upřesňuje Markéta.

Z vlastní zkušenosti vím, že se neumíme chovat k lidem, které postihla tragédie. Okolí se nešťastnému rodiči snaží pomoci „dobrými radami“ typu „hlavně zapomeň, nemůžeš na to pořád myslet, musíš žít dál“. To samozřejmě ano – jenže každý, kdo takovou krutou zkušeností prošel, dobře ví, že „zapomenout“ se nedá.

Jiří Královec mi vyprávěl o způsobu, jakým hojí rány ze ztráty milovaného člověka příslušníci jednoho indiánského kmene: „Když zemře někdo velmi blízký, třeba rodičům dítě, odejde pozůstalý člověk do lesa, vybere si tam jeden strom, a do toho stromu pak zatne sekeru. Udělá tam hluboký zásek, ránu do kmene – a potom k tomu stromu každý den přichází. Je to místo, kam chodí rozjímat, ztišit se, kde postupně nachází klid. Vidí, jak čas plyne, jak se strom postupně s ranou vyrovnává, hojí ji, ale vidí také, že jizva ve kmeni zůstává. Napořád. Bude tam, i kdyby strom žil ještě dalších sto let. A s lidskou duší je to stejné.“

„Známe to z táborů, které jsou opakovaně místem, kam přijíždějí i rodiče, a je to pro ně úplně stejně důležité jako pro děti,“ vysvětluje Markéta Královcová. „Ukazuje se, že jsou rodiče, kteří v sobě mají smutek zasutý hodně hluboko, protože v době, kdy zažívali ztrátu dítěte, neměli kolem sebe nikoho, kdo by jim pomohl vším tím trápením projít, hojit je za běhu věcí. Někteří z nich se to snažili ze svého života úplně vytěsnit a když teď mají chuť si o tom popovídat, vše se jim vrací, jako by to bylo včera - všechny vjemy, třeba i čichové, a také věty, které jim kdo tenkrát řekl. Je to zpátky a i my sami, kdo jsme třeba znali jejich děti z nemocnice, máme pocit, že mezitím neuplynul žádný čas, že jsme se do té doby vrátili zpátky. Najednou máme konečně prostor ty věci nějakým způsobem dotahovat, tedy ne my, ale těm rodinám můžeme dát prostor, aby se věci znovu vytáhly a aby si člověk srdcem tu bolest nějakým způsobem začal hojit. Je to velice důležité, známe i rodiče, kteří po ztrátě dítěte už zřejmě svoje tělo ani duši nezahojili tak, aby přijali další miminko…

Někteří rodiče nám bezprostředně po odchodu dítěte napíší, jiní se ozvou až s odstupem několika měsíců či dokonce let. Někdy je impulzem článek, film, zmínka, ale někdy jen nazraje čas. A oni v dopisech zpětně popisují příběh svého dítěte a my cítíme, že mají velkou chuť si o těch věcech povídat a podělit se o ně, ale ne s lidmi, kteří pro ně mají jen dostatek „dobrých rad“.

Od okamžiku, kdy se s rodiči nemocného dítěte setkáváme třeba na naší rodičovské ubytovně v motolské nemocnici, až po chvíli, kdy sedíme již nad fotografiemi zesnulého dítěte, se snažíme hledat cesty, jak by se rodina mohla vyvarovat další zbytečné zátěže: aby se k té tíži, kterou musí nést, nepřidávala další.“

Publikováno v časopise Děti a my III/2003, strany 46-47