Mám zkušenost s hospicem pro dospělé - naše rodina ho využila, když nám umírala babička. Neumím si ale představit, jak to vypadá v hospici pro děti - není to morbidní, sdružovat umírající děti?

Hospice pro děti se od hospiců pro dospělé v mnohém liší. Největším rozdílem je zřejmě skutečnost, že poskytují především tzv. péči respitní, odlehčovací. Těžiště jejich práce není v péči terminální, tak, jak to mnozí lidé znají z hospiců pro dospělé. I v hospici pro děti může rodina zůstat také v posledních dnech života nemocného dítěte, mnohé rodiny - taková je alespoň zatím zkušenost v zahraničí - si však přejí strávit poslední dny doma.

Naprostá většina rodin přijíždí do hospice opakovaně, na několikadenní až několikatýdenní pobyty, a záleží jen na dítěti a jeho blízkých, zda se rozhodnou přijet i v době, kdy se zdá, že se konec života dítěte blíží. V praxi to pak znamená, že se v dětském hospici scházejí rodiny s dětmi s různými formami i různým stupněm omezení - někteří se znají, třeba z nemocnice, z lázní nebo z předchozích pobytů v hospici, některé děti si svůj pobyt v hospici plánují po domluvě s kamarády, tak, aby se mohli zase vidět; rozhodně to v takovém zařízení nevypadá jako v "čekárně na smrt".

Nikdy jsem žádný dětský hospic neviděl, ale napadá mě, není to jen vytváření další neosobní instituce? Vždyť stejně tak dobře mohou nemocné děti zůstat v nemocnici, kde se o ně kvalifikovaný personál s veškerým drahým technickým vybavením jistě dokáže postarat...

Nemocnice nabízejí nemocným dětem léčbu, terapii - pokud je na daný typ onemocnění známá a pokud je v případě daného dítěte její podání spojeno s nadějí, že bude účinná. Pokud však dítě trpí život ohrožujícím onemocněním, na něž není znám lék, či pokud je podání léku v případě konkrétního dítěte neúčinné nebo spojené s tak velkými riziky, že je lékaři nedoporučují či rodina sama odmítne, bývá léčebná (tzv. kurativní) péče ukončena. Tehdy lze i v nemocnici pokračovat v péči paliativní, tedy takové péči, jejímž cílem už není léčit a uzdravit, ale přinést nemocnému dítěti co největší pohodu - postarat se o tišení bolesti, sledovat životně důležité funkce, pomáhat s příjmem tekutin a stravy, je-li to spojeno s nějakými obtížemi, a podobně.

Zkušenosti rodin s vážně a terminálně nemocnými dětmi ovšem ukazují, že v nemocnici není prostor pro naplňování všech potřeb, které nevyléčitelně nemocné dítě a jeho blízcí v této fázi nemoci mají - nemocniční personál je připraven především nabízet léčbu, terapii, dávat naději na uzdravení. Když jsou možnosti léčebné terapie vyčerpány, je to těžké i pro lékaře a sestry: jak v takové situaci s dítětem mluvit? Jak odpovídat na jeho otázky, pokud se nás začne ptát? Také rodina se musí s novou situací nějak vypořádat, musí řešit nové a bolestné starosti. Zdaleka ne všechny děti, které jejich nemoc ohrožuje na životě, ovšem vyžadují intenzívní odbornou ošetřovatelskou péči, a tak se mnohé rodiny rozhodují z nemocnice odjet domů.

Neumím si představit, že bych měla zůstat doma sama s umírajícím dítětem... Na takové věci je snad lepší raději nemyslet...

Asi žádný rodič si takovou situaci nedokáže předem představit, a zřejmě jen málokterý si je myšlenku na ni vůbec ochoten připustit. Nikoho z rodičů, kteří se svým dítětem poslední dny jeho života strávili doma, by nikdy předtím asi také ani ve snu nenapadlo, že budou někdy doma sedět u postýlky nebo postele svého umírajícího dítěte.

Přes všechnu tíhu a obavy, které s sebou rozhodnutí prožít poslední dny mimo nemocnici nese, přináší domácí prostředí rodinám něco, co v nemocnici najít nemohou: celá rodina může být zase pohromadě, jsou ve svém, domácím prostředí, neruší je denní rutinní rytmus nemocničního života, jsou blíž praktické pomoci přátel a širší rodiny, mohou snáz najít místo soukromí pro své slzy, svůj žal, pro své modlitby, i větší pohodlí pro svůj odpočinek. Samy nemocné děti, zvláště po náročné nemocniční terapii, vítají, když mohou z nemocnice odjet domů. Pobyt doma ovšem může také pro rodinu znamenat obrovské emotivní i fyzické zatížení: ne vždy je nablízku vhodný člověk, který by v péči o nemocné dítě pomohl, je třeba starat se o chod domácnosti a o nemocné dítě zároveň, často je taková péče na bedrech jednoho z rodičů (druhý rodič např. chodí do práce). Dětské hospice vznikly proto, aby rodině v péči o takto nemocné dítě pomohly, a aby to pro děti a rodiče zároveň neznamenalo odloučení nebo přizpůsobování se pravidlům nové instituce. Hospice se přizpůsobují tomu, co chtějí a potřebují ti, kdo je navštěvují.

Slyšela jsem, že v hospicích jsou speciální chlazené místnosti, kde je mrtvé tělo uloženo před pohřbem. Trochu z toho na mě padá hrůza...

Jedna místnost v hospici pro děti je vybavena chladicím zařízením, které hlavně v létě pomáhá udržovat v pokoji dostatečně nízkou teplotu. Tento pokoj bývá zařízen podobně, jako dětský pokoj, a pokud si to rodina přeje, může zde být tělo zemřelého dítěte uloženo: někdy třeba den, někdy déle - podle toho, jakou dobu rodiče potřebují, aby se se svým dítětem rozloučili nebo aby připravili všechny náležitosti k pohřbu. Se vším tím praktickým zařizováním jim samozřejmě mohou lidé z hospice pomoci. Tuto místnost mohou využít i rodiče, jejichž dítě zemřelo jinde, např. v nemocnici. Pokud si rodiče přejí například své dítě opakovaně vidět, pochovat ho, sami si ho obléci, pak jim hospic tuto možnost poskytuje. Podobná praxe je zatím běžná pouze v zahraničí, u nás jejímu zavedení dosud brání některé legislativní překážky – postupem času však i v České republice nepochybně dojde k úpravě stávajících zákonných norem podle evropského vzoru.

Pokud se zdravotní stav dítěte ke konci života zhorší tak, že dítě potřebuje třeba kyslík nebo nějaké jiné nemocniční vybavení, je asi stejně nutný převoz z hospice do nemocnice. Není to pro dítě v takovém stavu zbytečně zatěžující? Není pak lepší, aby bylo raději pořád v nemocnici?

Jakkoli dětský hospic na první pohled nepřipomíná zdravotnické zařízení, i tady najdete veškeré potřebné vybavení pro kvalitní paliativní péči. Takové vybavení je očím skryto a přichází ke slovu až ve chvíli, kdy je ho zapotřebí. Žádný převoz do nemocnice proto nebývá potřeba - péče, kterou dítě dostává, se přizpůsobuje jeho momentálním potřebám.

Jak je to v hospici pro děti s návštěvami? Předpokládám, že rodiče mohou být u dětí celý den...

Hospice pro děti nabízejí svou péči a podporu celé rodině; to znamená, že rodiče nejsou považováni za návštěvu a jsou ubytováni současně s dítětem. Někdy do hospiců přijíždějí děti s maminkou, někdy s tátou, někdy s oběma rodiči i se sourozenci, a jsou situace - zvlášť u starších dětí -, kdy si dítě přeje přijet samo, nebo se svým kamarádem či kamarádkou. Vždy záleží na konkrétní situaci.

Neumím si vůbec představit, jak to v takovém hospici vypadá - to tam děti leží na pokojích a rodiče u nich sedí a čtou jim třeba pohádky?

Zdaleka ne všichni návštěvníci dětských hospiců jen leží. Některé děti jsou plné energie, běhají a chtějí si hrát a na první pohled vůbec nemusejí vypadat jako někdo, kdo je nemocný; některé používají třeba hole nebo vozíček - je to velice různé. Podle svých možností a zájmů si také děti v hospici mohou vybrat nebo vymyslet, co budou dělat. A záleží na konkrétním hospici, co všechno svým návštěvníkům nabízí. I děti, které tráví své dny jenom v postýlce, mohou podle své chuti, nálady a momentálního stavu dělat spoustu nejrůznějších činností. Lidé, kteří v hospicích pracují, jsou speciálně připravováni a vyškoleni pro to, aby byli schopni dětem zajistit maximální možný tělesný komfort a aby jim dokázali – úměrně zdravotnímu stavu - nabídnout i dostatek zajímavých aktivit.

Dětský hospic v Malejovicích bude rodinám kromě pobytu či opakovaných pobytů ve stacionárním zařízení nabízet také podporu a pomoc formou domácí péče, kdy někdo ze členů týmu podle potřeby pomůže rodině v jejím domácím prostředí.

Kolik dětí najednou bude moci hospic přijmout?

Hospice pro děti většinou nemívají větší kapacitu, než 8 rodin. Také v Malejovicích plánujeme, že budeme moci současně přijmout maximálně osm rodin najedou. Do hospice přijíždí většina rodin opakovaně na několikadenní až několikatýdenní pobyty, což pak v praxi znamená, že hospicové zařízení má ve své péči vždy asi 200 rodin naráz.

Nebylo by lepší vymyslet pro podobné zařízení nějaké jiné jméno? Mám pocit, že v představách lidí je slovo hospic spojeno jen s umíráním...

Slovo hospic v původním významu vůbec neznamenalo dům, kam by se jezdilo umírat. Hospice byly daleko spíš takové zájezdní hostince, kde mohli poutníci složit hlavu, občerstvit se, nabrat sílu pro své další putování. Právě pro tento význam se slovo hospic začalo přeneseně používat koncem šedesátých let 20. století pro domy, kam přijížděli těžce a nevyléčitelně nemocní lidé, aby nabrali sílu na těžkém úseku své životní cesty.

Neměl by se o takhle nemocné děti postarat stát?

Hospice pro děti začaly vznikat jako reakce na to, že v péči o vážně nemocné děti něco chybí. První dětský hospic vznikl ve Velké Británii před 20 lety a od té doby vzniklo několik desítek dětských hospiců v mnoha dalších zemích. Prakticky všechny vznikly z iniciativy zdola, nikoli jako státní instituce. Je to dáno mnoha okolnostmi: výhodou nestátního zařízení je jeho schopnost pružně reagovat na potřeby svých klientů, možnost vycházet důsledně z jejich konkrétní situace a té se přizpůsobovat - nemocné děti a jejich blízcí se tedy nemusejí podřizovat nějakým pevně daným rutinním režimům, které si instituce vytvořila - právě naopak: veškerá pomoc a podpora je jim šita na míru a stojí na jejich aktivní účasti.

Není zbytečné zakládat dětský hospic, když se tolik investuje do výzkumu na objevení léku proti rakovině? A vůbec – nebylo by lepší vynakládat finanční prostředky spíše na léčbu a výzkum?

Děti s diagnózou nádorového onemocnění představují v zahraničních dětských hospicích méně než 20 procent jejich klientely. Do hospiců přijíždějí děti s mnoha dalšími, třeba méně známými a méně častými diagnózami – kupříkladu děti s metabolickými poruchami, s cystickou fibrózou, srdečními vadami, někdy také děti po nehodách. Bylo by krásné, kdyby se na každou nemoc našel lék (a v takovém případě by pak hospice mohly využívat k celoroční rekreaci děti zdravé); zatím se však i v naší zemi každoročně desítky rodin ocitají v těžké situaci, kdy pro jejich vážně nemocné dítě lék není. Své trápení prožívají právě teď – a právě teď potřebují pomoci.

Proč stavíte hospic na vesnici? Nebudou se rodiny cítit odstrčené a v izolaci?

Vybudovat na vesnici dům pro nemocné děti a jejich blízké plánujeme už více než deset let. Původní myšlenka postupně zrála a dostávala konkrétnější podobu – zároveň s tím, jak během let sílila naše zkušenost z práce s rodinami nemocných dětí. Co se ovšem za celé ty roky nezměnilo, bylo rozhodnutí vybudovat takový dům na venkově. Vůně květin, ovocné stromy, zvířata, zpěv ptáků, procházka po lese, posezení ve stínu stromu, nebe plné hvězd, praskání ohně - ať už pod širým nebem, v kamnech nebo v krbu - to jsou všechno veliké a zapomínané poklady, pohlazení po duši. Vracejí člověka k jeho kořenům a lépe než umělé prostředí města mu dovolují, aby se vnitřně ztišil a přiblížil přirozenému řádu věcí.

"Když se dcerčin stav zhoršil, měla jsem strach zůstat s ní doma. Věděla jsem sice, že už nám žádná léčba nepomůže, ale stejně jsem si říkala - bude lepší být v nemocnici, mezi lidmi. Bála jsem se, že doma zůstanu na to všechno sama. Teprve tam, na oddělení, mi došlo, že by nám doma bylo asi líp. Oni na nás byli sice hodní, ale člověk tak nějak vycítí, že se tomu vašemu pokoji spíš vyhýbají... Oni toho pro nás vlastně už ani moc udělat nemohli, občas jen přiběhli změřit tlak nebo něco podobného. Já sama nevěděla, kam tam jít - před malou jsem nechtěla plakat, na chodbě potkáte i cizí lidi - personál a rodiče z jiných pokojů, oni po vás tak pokukují...A domů to máte 200 kilometrů. Vůbec by mě předtím nenapadlo, že tam zůstanu tak sama..."

Z vyprávění maminky ze západních Čech

"Za těch několik let, co jsme se léčili, bych mohla dostat sesterský diplom. Opravdu jsem se postupně naučila všechno, co malý potřeboval a co v nemocnici zastávaly sestry. Díky tomu, že jsem se do všeho toho ošetřování tak vpravila, jsme mohli být ke konci skoro celý čas doma. Manžel mi moc pomáhal. Ale pak to bylo čím dál náročnější, dýchalo se mu pořád hůř a hůř a já měla strach, že už to nezvládnu. A tak jsme odjeli do nemocnice. To bylo v pátek, pozdě večer mi nabídli, abych si šla na ubytovnu odpočinout, já byla už strašně unavená, a malý v noci umřel."

Z vyprávění maminky z jižních Čech.

„...Určitě bych v době těsně předtím, než syn zemřel, chtěla být v hospici. Personál v nemocnici mi pořád dával najevo, že u postele sedím zbytečně, když už stejně nevnímá. Nemohla jsem nikoho pozvat, aby se s ním přišel rozloučit. Syn umřel v noci. Chtěla jsem ho umýt. Ale sestřička mě vyhnala se slovy: „Jéžiš, nevim na co. Prosím vás, běžte už.“

Z vyprávění maminky z Moravy

Text vydaný formou letáku v květnu 2003 a 2004, Copyright © Nadace Klíček.